[충청일보 오은영 객원기자] 책가방을 매고 학교에 갔다. 공부를 해야 하는 수업시간이 조금 지루했지만 쉬는 시간에 딱지놀이를 할 생각을 하며 참았다. 친구들에게 딱지를 몇 개 잃었지만 그래도 재미있었다. 점심시간에 급식을 맛있게 먹고 오후 수업도 마친 후 태권도 학원에 갔다. 발차기를 배웠다. 형들처럼 더 높게 더 세게 발 차기를 하고 싶어 쭉 뻗었는데 우당탕탕 소리가 났다.

 잠결에 약통을 걷어찬 모양이다. 역시나 모든 건 꿈이었다. 민성이(가명, 13세)는 학교를 다녀본 적이 없는 아이이다. 산소통에 연결된 호스로 숨을 쉬고, 일반식을 먹을 수 없어 배에 꽂힌 호스로 특수분유를 먹는 희귀난치병과의 처절한 싸움을 6년이 넘도록 하고 있는 아이이다.

 꿈에서는 학교에 가고 친구들과 딱지놀이도 하며 태권도도 배웠지만 실제 민성이의 하루는 특별한 일과도 없이 누워 TV를 보거나 엄마의 핸드폰을 보는 것이 전부다. 매일매일이 똑같은 일상의 반복이다. 미토콘드리아 기능장애라는 희귀난치병을 진단 받은 후로 세월은 멈춘 듯 하다.

 그래도 오늘은 바깥공기를 쐴 수 있다. 병원에 가는 날이기 때문이다. 부정맥으로 어지럼증과 구토증세로 차를 타고 서울까지 가야 하는 것이 결코 쉽지 않다. 끔직한 고통이 따를 피검사와 주사도 기다리고 있다. 6년이 넘도록 투병생활을 하다 보니 더 이상 주사 놓을 만한 곳이 없어 허벅지, 손가락, 발가락 혈관에 주사를 맞고 있다 보니 오늘은 과연 어디에 주사를 맞게 될지 무섭다. 간호사 선생님이 혈관을 찾느라 쩔쩔매는 모습을 볼 때면 괜스레 미안한 마음도 든다.

 하루 종일 민성이를 보살피는 엄마에게도 미안한 마음이 너무 크다. 우리 엄마 예전에 참 예뻤는데 지금은 너무 야위고 주름도 많아졌다. 모두 자신의 탓인 거 같아 속상하다. 그래서 주사 맞을 때 아파도 꾹 참는다. 내가 아파하면 엄마는 더 아파할 테니까.. 엄마에게 미안한 마음을 조금이나마 덜고 싶은 것이다. 아빠도 없이 홀로 날 돌보는 엄마가 불쌍하게 느껴진다. 병원비도 많이 들 텐데 이건 다 어떻게 해결하고 있는 건지 궁금하기도 하다.

 엄마를 생각하며 한 번이라도 더 웃으려 노력한다. 발가락에 꽂힌 주삿바늘과 구토증세로 자신도 모르게 눈물이 조금 나왔지만 엄마에겐 절대로 보이지 않을 것이다.

 민성이와 같은 희귀난치성 아이들을 위해 초록우산 어린이재단에서는 ‘하루(淚)’ 캠페인을 진행 중이다. 캠페인은 ‘나는 아픈 아이의 엄마입니다.’, ‘나는 아픈 아이입니다.’, ‘나는 아픈 아이의 친구입니다.’ 로 세 차례에 걸쳐 충청일보 특집기사와 함께 진행된다.

 ‘하루(淚)’ 캠페인의 참여 방법은 어린이재단 고정가상 계좌 신한은행 6379 0149 753435 (예금주: 어린이재단) 으로 후원을 하는 것이다. 이 계좌는 일반 식사 대신 병원에서 처방한 특수 분유를 뱃줄로 섭취하는 민성이의 1년 동안의 식사비와 산소통 지원으로 전액 쓰일 예정이다.

 민성이는 ‘앤커버’와 ‘뉴케어고단백질’ 이라는 특수 분유로 식사를 대신하는데, 구입에 매월 30만원이 소요되며, 산소통 값 역시 매월 30만원이 든다. 이에 따라 모금 목표액은 720만원이다. 1년 동안의 지원이면 민성이의 엄마는 부채 6천만 원 중 가장 급하게 갚아야 할 1천만 원을 먼저 갚을 수 있다.

 도민들의 많은 관심과 참여로 아픈 아이의 눈물을 닦아줄 수 있길 희망한다. 관련 문의는 초록우산 어린이재단 충북지역본부 043-258-4493으로 하면 된다.

 민성이 후원계좌 신한은행 6379 0149 753435 (예금주: 어린이재단)